تجربتي مع اليوم التوعوي لمرض PKU

كيف تبدو الحياة في أعينهم؟

من هم البشر كما يفهمونهم؟

أي عالم هم فيه رغم قربهم الشديد منّا؟

-

تواجدنا في مستشفى الملك فيصل التخصصي حوالي الساعة الثامنة صباحاً..وابتدأت نشاطات اليوم التوعوي في الساعة العاشرة ..

كان لنا خيارين نحن الاثنتي عشرة إما التواجد حيث الأهالي..للتسجيل وما يتبعه..أو حيث الأطفال ونشاطاتهم..

اخترت الثانية دون أن أتردد..

كنت قد قرأت عن المرض من قبل ..وآخر عهدي به قبل الزيارة بساعات

الحقيقة دوماً مختلفة ..لا تعني شيء الكلمات عندما يكون ما أمامك واقعاً متجرداً لعريّ عينيك..

كنت أتناول إفطاري قبل العاشرة بدقائق في غرفة داخل الصالة التي خصصت للأطفال..أخبرنني زميلاتي بأن هناك أطفال في الصالة الآن..كنت أسمع أصوات من الصالة أغاني أو أناشيد لا أعلم لكن هي لطيور الجنة كما أُخبرت..

من يدخل الصالة قد يشعر بالغرابة بداية ..فقد اعتدنا على أن تكون الأماكن المخصصة للأطفال مليئة بالأركان في كل مكان ..والألعاب ..وكل ما قد يشد انتباههم..لكن عندما دخلت كنت أعتقد أن الكثير ينقص المكان..وتساءلت عن المساحة الكبيرة الفارغة في المنتصف..

لكن بعد أن أمضيت بعض الوقت أدركت أن كل ما كان هناك هو الأفضل..

كان المتواجدون أطفال مصابين بالمرض وهناك من هم أصحاء غالباً يكونون إخوة أو أخوات للمصابين..

البرنامج عبارة عن نشاطات خاصة بالأطفال وأخرى للأهالي في مكان آخر..

مرض الـ PKU يعد أحد أمراض التمثيل الغذائي وهو متعلق بالوراثة .. يصاب الإنسان بهذا المرض عندما يعجز الجسم عن تكسير أحد الأحماض الأمينية وهو الفينايل ألانين بسبب نقص أو قلة نشاط الأنزيم المسؤول عن تكسيره..وبهذا فإنها تتراكم في الدم والانسجة مما يؤدي إلى مضاعفات ليست بهينة..كالتخلف العقلي..وتأخر في النمو..قلة التركيز وكثرة النشاط..

بالرغم من أني قرأت عنه لكن أمر التخلف العقلي لم يخطر ببالي..ولا أعلم كيف..ربما لأني شاهدت قبل ان أذهب مقطع فيديو عن شخص مصاب به ..وكان طبيعي جداً لا يظهر عليه أي أعراض..لكن لم أسأل نفسي حينها متى تم تشخيصه..

ذهبت إلى حيث المرضى وتبين أنه ليس الجميع أطفال..لكن عندما كانت إخصائية التغذية تتحدث إلينا ما فهمته أن الجميع أطفال لكن الأغلبية كانوا ..

كنت أقف قريباً من أحد الركنين ..ركن التسوق..

وضعوا أصناف مختلفة من الأكل والمشروبات على الطاولة..لم تكن حقيقية ..لكن الهدف منها اختبار المريض ما إن كان يعرف ما الأصناف التي يتوجب ولا يتوجب عليهم أكلها..

لم أقم بتصوير الكثير .. :( رغم أن الوقت كان طويل لكن قضاء الوقت معهم كان أجمل من أن أستبدله بتصوير الكثير..

المأكولات كان يبدو معظمها حقيقي ..لدرجة أني تساءلت لماذا يضعون الخبز على الطاولة هكذا..

سأضع صور من الموقع الذي يبيعها ..الصور صغيرة لكن أتمنى أن تكون واضحة

رابط الموقع

http://www.nasco.com.sa/

يبدأ المريض بالتسوق بعربة أو سلة ويختار ما يمكنه تناوله أو شربه..ضمن مشترياته..وعندما ينتهي باختيارات صحيحة..يحصل على هدية..

كل من مروا بهذا الركن كانوا يعرفون تماماً ما المفترض ألا يأكلوه..

لفتت انتباهي طفلة نحيلة جداً..وبدت صغيرة في السن ربما ثلاث أو أربع سنوات ذهبت إليها وتجاوبت معي..وعندما ذهبت معها إلى الطاولة كانت تخبرني بأسماء كل الأصناف وما تستطيع أكله وما هو ممنوع في حميتها..تفاجأت بسبب صغر سنها فلم أعتقد بأنها تعلم أسأل الله أن يحفظها

سألتها ما إن كانت تريد أن ترسم على يدها أو وجهها فوافقت..وذهبت بها إلى من يرسم..

الدقائق الأولى من دخولي الصالة كانت صدمة..فأنا كما ذكرت في الأعلى لم يخطر ببالي أن يسبب المرض حالات لن تعود كما كانت يوماً..

الأغلبية كانوا وللأسف مصابين بتخلف عقلي من جراء المرض..والسبب وقت التشخيص..

فرق شاسع ومؤلم رأيته بين فئتين تلك الفئة التي أدركت عوائلهم منذ الأيام الأولى المرض وفئة لم يشخصوا سوى بعد أن ظهرت بوادر المرض على تصرفاتهم..

الفحص للبي كي يو يكون في الأيام من السادس حتى العاشر تقريباً من ولادة الطفل ..حتى لا يتأثر الطفل فالحليب العادي ممنوع من حمية المرضى حتى حليب الأم ..لكن لهم حليب خاص بهم كمصابين بالمرض..

الركن الثاني كان عبارة عن ملصقات مختلفة الأشكال..معظمها ملصقات لأصناف طعام كذلك ..

ويوجد صحون ورقية ..يحصل المريض على اثنين الأول مكتوب عليه إشارة صح والأخرى خطأ..

فيقوم الطفل بإلصاق الملصقات حسب المسموح في حميته ..والممنوع..

كانت الفرقة المتواجدة تشارك بين فترة وأخرى بفقرات للأطفال..ألعاب ..مسرحيات قصيرة..

التفريق بين المرضى والأصحاء لم يكن صعب فقد كان البروش على ملابس الجميع.. المريض كان البروش الخاص به يحمل الشعار الذي صممته المستشفى ..أم الأصحاء فكان البروش عبارة عن وجه مبتسم ..

مفقود الأمل من تصويري إلى أبعد حد..لكن هذا الموجود :$ وميكي ماوس يتحرك كثير كان -____-

مسوي دايت

-

هو كمان يتحرك كثير 'ترقع'

-

رسم الجميع على أيديهم أو وجوههم ما عدا قلة ..

كان هناك شابين مصابين..كنت أعتقد بداية أن واحد منهم مصاب..وأن الآخر مرافق له..لكني رأيت البروش في النهاية على الاثنين..

إن المرض يستوقفك كثيراً ..فالحالات لا تتماثل أبداً..

شيء من حزن يصيب الإنسان..

هذا ما أصابني..رغم شعوري بالفرح لإسعادهم..لكني كنت مضطربة المشاعر لأبعد حد..

بقيت فترة مع إحدى الصغيرات عمرها لا يتعدى العاشرة أعتقد ..بداية كنت أتحدث إليها ولم تُجب كانت تبتسم طوال الوقت..أمسكت بيدي كي أجلس معها..كانت تأكل "الفشار" وأشارت إليه..مضت دقائق واعتقدت أنها ستتحدث..لكن الفتاة لم تكن تستطيع أن تتحدث

هل يملك أي إنسان ما يملكه طفل من تفاؤل مهما ابتلاه الله؟

كانت وكأنها تملك الدنيا وما فيها..ظلت معي معظم الوقت ..وفي كل مرة أذهب وأعود تمسك بيدي لأبقى..أعطتني الفشار لآكل معها..

كيف شعور الإنسان عندما يسأله البشر عن أبسط الأمور اسمه فلا يستطيع نظمه..يعلم لكنه لا يفقه للنطق طريقاً..

كانت تحتضنني من فترة لأخرى..ذهبنا سوياً لركن الفواكه..كانت اشكالها تشد الأطفال كثيراً..مثبتة بعصيان صغيرة..وبعضها على أشكال حيوانات.. كنت أشير لها منتظرة أن توميء لي كي أطلب من صاحب الركن أن يعطيني إياها ..لكنها ظلت تبتسم..

كانت تفهم حديثي عندما أتحدث إليها..كم بدت نقية بالحجاب يحيط بوجهها الصغير..

اخترت لها فراولة وأعطيتها إياها..

أحببت فكرة تواجد الأكل المسموح لهم ..فكان هناك ركن للفواكه..الذرة..الفشار..وكذلك غزل البنات على ما أعتقد اسمه..

لارا التي تحدثت عنها أول التدوينة..ذي الثلاثة أعوام كما هو اعتقادي

-

المؤلم..عندما ترى ما كان من الممكن تفاديه..

إن الكثيرون يجهلون أي وقاية تلك التي يحتاجها الأطفال فور ولادتهم..وماذا سيجنبونهم في المستقبل إن اتخذوها..

تحليل الدم للكشف عن مرض PKU يحمي الطفل..يجعله يتبع حياة شبه طبيعية..مع الحبوب أو الشراب المطلوب وحمية يتبعها المريض خالية تقريبا من البروتين..

كما من الممكن أن يعلم الأبوان من قبل حدوث الحمل احتمالية إصابة الطفل بالمرض..فعندما يكونان حاملان للمرض وليسا مصابان وهذا لا يتبين سوى بالفحوصات ..أي أن كل واحد منهما يحمل جين متنحي للمرض.. فيكون من بين كل أربعة أطفال ينجبونهم طفل واحد مصاب..

لم يأت المرضى فقط كان على الأقل أخ أو أخت برفقتهم ..

عدد الأخوة المصابين لم يكن قليل..كثير منهم رأيتهم أخوين مصابين أو أختين مصابتين..

جلست بالقرب من ثلاثة أخوين واختهم..طلب الأكبر وهو المصاب أن أكتب على لعبته اسمه حتى يجدها لو ضاعت..كتبت اسمه..وأعدت القلم لكنه أعاده لي وطلب أن أكتب اسمه على الكتيب الذي بحوزته..

لم أسأله ما دار في أفكاري..لكن هل من الممكن أنه بقي بدون مدرسة لكل هذه السنوات..حاله كان أفضل بكثير من حال غيره ..وعمره حوالي الرابعة عشر أعتقد..

أتى بعدها إلى حيث ركن التسوق..سألته ما إن كان يريد أن يشارك فيه..فأخذ سلة ووضع فيها ما يأكله..

ما لاحظته في الاوقات التي أقف فيها في هذا الركن أنه ليس فقط الأطفال المصابين يعلمون عن الحمية لكن أيضاً الإخوة والاخوات ..كانوا على دراية تامة بما يأكله المريض وما لا يأكله..

-

sponge bob كان ممتلئ بالحلويات ينتظر من يبرحه ضرباً حتى يُخرج ما فيه..كان يعطي أحد أعضاء الفرقة العصا للمرضى ليجربوا..لكن لم يخرج شيء.. بعدها نادى أحد الشابين المصابين..وعندما ضربه سقطت الدمية على الأرض..يبدو أن قوته تعدت المطلوب ضحك الجميع عندما سقطت..

فقد الأمل عضو الفرقة وقال بأنه سيقوم بإخراج الحلويات بيده..

لم يحمل الأربعاء بين ساعاته مجرد زيارة للمستشفى..كان الوقع في نفسي أكبر من كونها زيارة لا أكثر..

كان الوقت معهم جداً مختلف..ببراءتهم يسمحون لأيٍ كان أن يدخل إلى عالمهم..أن يشاركهم الوقت..ولو كان يسيراً..

طوال الساعات كانت الأفكار لا تهدأ في عقلي..كنت أنظر لمن فعل المرض فعلته فيهم..وأتساءل كيف كانت ستكون حياتهم لو فقط كان هناك مجرد تحليل بسيط للدم..

لماذا ..يـُتركون وكأنهم يسيرون في طريق بلا هوية..حتى ينقش المرض على أجسادهم ما سيبقى معهم طيلة أيامهم على هذه الأرض..

لماذا نحن لا نعلم ..!

لماذا أرى..وائل..سارة..حلا..غلا..وغيرهم الكثير..في هذا الحال..لأن أحباؤهم آباؤهم لم يدركوا أن مرضاً كهذا المرض قد يغير مسار حياتهم إلى هذا الحد..!

شاركت لساعات أرواحاً للجمال معنى..خرجت بعدها بأفكار هي لهم..أمور رسخت داخلي لن ترحل..وأمنيتي أن أحضر يوماً ما..وكل من رأيتهم يوم الأربعاء في شفاء وعافية..أن أسأل تلك الفتاة الصغيرة بحجابها عن اسمها فتجيبني..

كان الجميع متعاون هناك..يلعب مع الأطفال..يستمع إليهم بصبر..يساعدهم..

إلا أن قلوباً لا تخلو من حب الظهور..على حساب آخر..أمر آخر لن أنساه ..ليس لأن الأمر غير متوقع..الأمر الحقيقة معتاد في أحوال كهذه لكن ربما لأني لم أشهده أمام عينيّ من قبل..

رأيت رجل سعودي يعمل في المستشفى..كان يمشي ويتبعه رجل يحمل كاميرا..اقترب من طاولة التسوق أشار بيده للمصور ثم مد يده للطاولة..ليلتقط له صورة الرحمة والعون..صورة النبل والأخلاق العالية ..كان الأمر مقزز إلى أبعد حد..ثم ذهب بعدها وأخذ بالونة ولا أعلم كم كان البعد بينه وبين الطفل المقصود أن يكون في الصورة فقط..ما أعلمه أنه لن يحصل على البالونه إلا إن خطا بضع خطوات..معليش عشان خاطر الصورة..ولم أكن لأستغرب لو أنه أفلت البالونة بعد أن انتهى المصور من عمله ..

انتهت نشاطات اليوم قدم الآباء والأمهات إلى حيث صالة الأطفال..وقامت المستشفى بتكريم جميع المرضى..

ثم ودعنا المرضى و ذهبنا..

رياض الذي كتبت عنه من قبل في تدوينة سابقة..لم يعد في المستشفى..ولا في الرياض حتى..

رياض في جدة الآن مع والده..أسأل الله أن يشفيه..وأن يسخر له والده